Derechos de las Mujeres con HIV

Somos una red que representa a las mujeres viviendo con HIV en todo el mundo

En la última visita de la Directora Ejecutiva de ONU Mujeres a Buenos Aires, en mayo de este año, Patricia Pérez fue invitada a participar de la reunión de trabajo en la que también estuvo presente, entre otras, la brasilera Luiza Carvalho, Directora Regional para América Latina y el Caribe; reunión en la que se trató, principalmente, el tema de cómo profundizar las acciones en pos de impulsar una mayor participación política de la mujer.

RM: ¿Cómo fue su acercamiento al tema del HIV?

PP: Empecé a conectarme con el tema a mediados de los ́80, por un hermano mío que falleció. En ese momento, él estaba detenido y nos enteramos que tenía HIV. A partir de ahí empecé a investigar, a meterme en el tema del HIV y de los Derechos Humanos en las cárceles, con los reclusos. Para ese entonces, con mi hermano enfermo, ya no importaba la causa, el delito o el motivo por el que estuvieran detenidos; en la cárcel se violaban todos los derechos y nadie hacía nada. En esa época, todavía no existía ningún tratamiento, no teníamos mucha información; entonces comencé a investigar por necesidad, yo no era una activista, la realidad me llevo a eso, tuve que aprender.

Un año después me enteré de que mi pareja tenía HIV.

Yo tardé unos meses en hacerme la prueba, porque me sentía bien y se suponía que no estaba expuesta, ya que se decía que el Sida tenía relación con la población gay y con el consumo de drogas y yo no entraba en ninguno de los dos grupos. Me hice el estudio recién 4 meses después y dio positivo. Lo repetí varias veces, porque no lo podía creer, hasta que caí y tuve que aceptarlo.

RM: ¿Cuál fue el impacto al enterarse?

PP: Fue un golpe muy duro, era muy difícil proyectar, empezar a hacer algo. Cuando me decidí y empecé a moverme, experimenté la discriminación en todos lados, incluso yendo al médico. Además, se suponía que en 2 años iba a morir; tenía que hacer algo.
Así fue como, yendo seguido a distintos médicos, todo el tiempo, empecé a conocer gente que estaba en la misma situación, con las mismas necesidades y fuimos contactándonos, haciendo transferencia de habilidades, sin saberlo, funcionaba por la solidaridad que surgía entre nosotros.

Nuevamente la realidad, otra vez, me llevó a conectarme con el tema del HIV.

RM: ¿Cómo surge la idea de ICW?

PP: En 1991 fui a un Congreso, en Londres, de gente conviviendo con HIV, que se realizaba todos los años. Éramos alrededor de 70 personas de todo el mundo, pero me di cuenta de que las mujeres no teníamos visibilidad, no había espacio para nosotras, por ese motivo, junto a otras mujeres que habíamos asistido, empezamos a pensar la idea de armar algún tipo de organización, sin saber que se iba a convertir, luego, en ICW. Al año siguiente, el Congreso se hizo en Holanda, donde un grupo de mujeres feministas estaba al tanto de nuestra idea y nos brindó un espacio y allí se forjó la idea de organizarnos, de darle continuidad a través de algo más armado. Porque lo que pasaba, en ese momento, era que la gente se iba muriendo y no podíamos continuar ningún proyecto.

Éramos, inicialmente, un grupo de 40 mujeres de todo el mundo. No teníamos recursos económicos, ni contactos políticos. De esas 40 mujeres que empezamos el proyecto, hoy quedamos alrededor de 6 vivas en todo el mundo.

RM: Durante 20 años crecieron como organización. ¿Cómo fue el proceso?

PP: Lo primero que hicimos fue darle organización; la manera de trabajar fue realizando lobby, reunirnos con los laboratorios; con miembros de ONU, cuando todavía ni siquiera existía ONU Sida, todo estaba recién empezando.

El inicio fue lento, porque en esos primeros años, nadie quería ser visible, no existían estudios en mujeres para ver cómo las drogas y los tratamientos afectaban en organis-
mos distintos. Hasta el 2003 nos fuimos organizando de esa forma, no queríamos ser una red de redes, sino una red internacional de mujeres, liderada por mujeres.

Necesitábamos que las mismas llegaran a los lugares de toma de decisiones. Por eso decidimos formar una membresía individual, lo que generó ventajas, porque las representantes tenían acceso directo a la organización pero, a su vez, también desventajas porque todo era más difícil ante la idea de priorizar a la mujer, por ese motivo, propusimos armar una membresía directa y conseguimos agrupar a 19000 mujeres de más de 100 países.

Según Patricia Pérez: “Existe un desbalance entre el avance científico y el atraso a nivel social”

Particularmente en la región, con ICW Latina, creamos instrumentos organizativos diferentes y somos la única entidad con una organicidad sustentable.

RM: ¿Cómo surge la Campaña Más Paz Menos Sida, que derivó en la Fundación que preside?

PP: Desde ICW Latina, cuando planteamos la idea de la campaña notamos que existía mucha violencia y discriminación y había que hacer algo. Las mujeres teníamos que aprender a negociar y a defendernos, había una barrera cultural en muchos países de cultura machista, donde se ejerce la violencia intrafamiliar y en la sociedad en general.

De estas problemáticas surgió la campaña “Mas Paz Menos Sida”, con la idea de instalar el tema en la agenda política y en la opinión pública. Durante la campaña “Lágrimas, No a la Violencia hacia la mujer con HIV” en las elecciones me eligieron presidente de ICW Mundial continuando hasta hoy.

La campaña tuvo tanto éxito que planteamos la instancia de abrir la organización al resto del mundo, no quedarnos solo con nuestra membresía sino abrirse al resto de la comunidad, explicando de qué se trata la enfermedad, para que la gente pueda entender. Pero no tuvimos demasiado éxito. También planteamos comenzar a ver el tema con la Responsabilidad Social Empresaria (RSE), ver qué pasaba en las empresas, porque la gente ya no fallecía tanto como antes y teníamos que defender las condiciones laborales de las mujeres con HIV, pero no nos acompañaron.

Con ICW le dimos continuidad a una campaña que superó nuestras expectativas, tuvo mucha difusión y gente de otros ámbitos como: periodistas, jueces, deportistas, que tomaron el discurso y lo apoyaron. Nos superó la campaña por eso tuvimos la necesidad de seguir avanzando, pero sentíamos que no nos acompañaban y esas diferencias eran insalvables así que yo culminé mi mandato en la presidencia y decidí separarme, no de la organización, sino de la Junta Directiva.

RM: ¿En ese momento se crea la Fundación?

PP: Dado el impacto mundial que tuvo la campaña, en 2011 creamos la Fundación Más Paz Menos Sida para seguir avanzando. Actualmente, cambiamos un poco el eje y estamos enfocados, principalmente, en la cultura de paz y el HIV continúa de manera colateral.
Nuestra labor es unir lazos para lograr incidencia política porque entendemos que es fundamental trabaja, por un lado con las bases, con los beneficiarios y con la comunidad y por el otro, con la superestructura. Si no estamos en contacto con la realidad y, al mismo tiempo, no tenemos la llave para llegar a quienes están a cargo de tomar decisiones, nos quedamos a mitad de camino. Queremos instalar la Cultura de Paz en la gente y sabemos que esto nos va a llevar, por lo menos, entre 3 y 5 años de trabajo.

RM: Como organismo que trabaja por los derechos sociales, ¿qué espera el próximo gobierno de nuestro país?

PP: Creo que necesitamos un cambio, que vengan nuevos líderes y que tengamos nuevas oportunidades. Lo primero que pienso es que lo que está en juego es la democracia.
Una de las falencias que noto es que, no tenemos reglas de juego claras. Necesitamos menos exacerbación, mayor transparencia. Lo segundo es que necesitamos saber no solamente qué van a hacer los candidatos, sino cómo lo van a hacer; cómo van a resolver los problemas. Esa es la gran deuda que tenemos. En tercer lugar, necesitamos que haya una apertura a la sociedad civil, los sectores que vienen trabajando, hace años, en distintas áreas deben tener un espacio, un rol más protagónico. Yo no creo que seamos el tercer sector, somos una parte del Estado, el sector social y tenemos que ser partícipes de un nuevo proyecto si queremos que la situación mejore. Creo que para eso hace falta decisión política.

RM: ¿Cuál es la función que desempeña dentro de la estructura de la Organización de las Naciones Unidas?

PP: En el año 2011, se tomó la decisión política de reunir los distintos departamentos dedicados a cuestiones de la mujer, que estaban aislados, dentro de la estructura de Naciones Unidas, conformando la Agencia de Naciones Unidas para la Mujer.

Cuando asumió, Bachelet dijo que las mujeres tenían que empezar a utilizar su potencial y había que acompañarlas para hacer una revolución pacífica. Bachelet decidió conformar, más allá de su equipo técnico de trabajo, un grupo de Asesores de la Sociedad Civil y me convocó para ser miembro del mismo, con el objetivo de colaborar, específicamente, en temas de HIV y Cultura de Paz.

En el 2013, la nueva Directora me ratificó en el cargo para darle continuidad al trabajo que se venía haciendo. En febrero de este año, se organizó un “Llamado a la Acción”, en Chile, donde se convocaron 80 mujeres líderes de toda la región. La idea es motorizar acciones, hacer incidencia política con los gobiernos y con la sociedad civil; nuestro trabajo es el de asesorar a la Directora Ejecutiva en temas específicos.

RM: A pesar del avance médico y científico, que permite a los portadores del virus vivir más y mejor, no se ha logrado frenar el contagio de HIV. ¿Por qué se no se puede controlar el avance de la enfermedad?

PP: Es verdad que hubo muchos avances científicos, en estos años, que mejoraron, significativamente, la calidad de vida de las personas que vivimos con HIV. Pero hay un desbalance con lo social. El avance científico choca con el atraso social, tenemos desnutrición, derechos básicos que no están cubiertos. Pronto podemos llegar a tener una vacuna, pero aún falta trabajar mucho en temas de prevención, los chicos no se cuidan, no tienen los recursos ni la información suficientes. Hace falta clarificar las cosas, informar mejor para poder prevenir el contagio.

En el mundo no va a existir un cambio en la medida en que no se logre un equilibrio con lo que tenga que ver con el desarrollo sostenible. De nada sirve tener un medicamento si la gente no tiene agua potable para tomarlo todos los días. Eso es sentido común, hay que ir a lo básico. Si hoy apareciera la vacuna, mínimo por otros 10 años, vamos a seguir transmitiendo la enfermedad, porque no va a estar disponible para cualquiera, solamente va a acceder a la medicación, una élite debido a los costos, no es algo mágico que cambia de un día para el otro. Los laboratorios se aprovechan también de la situación, porque hacen su negocio.

RM: ¿Qué son las metas”90-90-90”que plantean las Naciones Unidas?

PP: El objetivo que plantea la ONU, en su plan de Desarrollo para los próximos años es que: 90% de las personas, en el mundo, puedan acceder a hacerse un estudio de HIV, sin ser obligatorio, sino que esté disponible y se ofrezca. De ese porcentaje que se hace el estudio, el 90% que le dio positivo, pueda estar en tratamiento y de esa cantidad, que el 90% logre llegar a tener el virus indetectable. Esto quiere decir que el virus llegue a una mínima porción en la sangre.

De todas formas lo que hay que explicar y la gente tiene que saber es que, como todavía no existe una cura del virus, por más que esté indetectable y sea mucho más débil, se sigue transmitiendo y la gente continúa contagiándose. Si esto no lo explicamos bien, nunca logramos avanzar. ◊